사회에서 질서는 참 중요하다. 이것을 배우는 장기간의 교육이 어쩌면 학령기일지도 모른다. 그렇지만 질서는 누가 정하는가? 함께 살아가기 위해서 질서를 조금 바꾸는 것은 어떠한가?

일본 도쿄도(都) 다마(多摩)시 다마 뉴타운. 도쿄도청이 있는 도쿄 부(副)도심 신주쿠에서 30km가량 떨어져 있는 일본 수도권 대표 신도시 다마 시립 중앙도서관, 그리고 마포 푸르메 어린이 도서관의 규칙은 '쉿! 조용! 여기 도서관이야!'가 아니다. 물론 정숙함을 요구하는 도서관실도 있다. 하지만 떠들어도 좋은 어린이 도서관들이 늘어나면서 도서관은 항상 조용해야 하고 책은 혼자 읽어야 한다는 규칙이 깨어지고 있다.

바다는 휠체어 탄 장애인은 갈수 없는 곳일까? 강릉시청 복지정책과는 보행 약자도 주문진 해변을 가까이 보고 느낄 수 있도록 접근성을 높이기 위해 바다가까이까지 휠체어가 들어갈 수 있도록 무장애 길을 만들어놓았다.

생각보다 장애인가족은 6가족 중 1가족 꼴이다. 고령화가족도 마찬가지이다. 그렇다면 우리의 제도는 항상 비장애인에게만 맞추어져야 할 것인가? 혹자는 장애인들도 노인들도 알아야지. 세상에 안된다는 것도 있다는 것을 알아야지. 포기도 학습인데 배워야지. 이렇게 생각하는가? 세상을 묵묵히 견디는 법만 배워서는 아무것도 달라지지 않는다.

장애인 가족의 숙명은 주변 사람들에게 소통자가 되어 장애인에 대해 이해시켜주는데 앞장서야 한다. 비장애인도 장애인과 함께 할 수 있는 방법을 끊임없이 연구하고 알려주는 것이다. 발달장애인이 그네를 타고 싶은데 탈 수 없다면 만들어달라고 요청할 수 있어야 한다. 비장애인은 요구하면 만들어 주는데 발달장애인의 요구는 왜 들어주지 않는가? 우리는 양치기 소년이 거짓말을 하는 가운데 그 소년이 거짓말을 하는 나쁜 아이라고 손가락질하기 전에 양치기 소년이 거짓말을 하지 않아도 되는 환경을 제공했는지, 미성년자의 노동환경에 대해 생각해 보아야 한다.

우리는 발달장애인의 상동행동을 '도전행동'이라고 표현해서는 안된다. 도전행동은 그 주체가 발달장애인이기 때문에 발달장애인에게 모두 책임을 돌리는 말이다. '돌발상황에서 생겨난 상동행동'이라고 표현해야 한다. 비장애인도 돌발상황에서는 갑자기 화를 낼 수도 있고 자기방어가 커질 수 있다. 즉, 돌발상황은 발달장애인에게만 그 잘못이 있는 것이 아니라 그 당시 발달장애인의 상황에 제대로 대처하지 못했기 때문이다. 상황이 사람을 악하게도 선하게도 만든다는 것, 비장애인도 강력한 악한 통치 아래에서는 언제나 바른 행동을 하기 힘들다는 것 우리는 알고 있지 않은가?

그러기 위해서는 소통이 필요하다. 검은색으로만 스케치북에 그림을 그리니 부모가 학교에서 무슨일이 있는가 하여 걱정했으나 아이에게 물어보니 아이는 다른 크레파스는 다 닳았는데 검은색 크레파스가 너무 새거여서 사용했다더라는 우스개소리처럼 우리의 문제는 소통의 부족이다. 그들의 진심어린 의사, 그것을 우리는 알려고 멈춰서서 무릎을 꿇고 귀를 기울였는가? 우리 모두 최선을 다해 오늘을 살고 있다. 장애인들도 언제나 나름의 최선을 다하고 있다. 비록 못 부르는 노래이지만 진심을 다해 들어주고 서투른 표현이겠지만 그들의 목소리에 귀기울이려 했는가? 그들이 표현할때까지 기다려주었는가?

도와준다가 아닌 함께하는 것, 우리가 힘들 때 진정한 위로는 솔루션 디자인이 아닌 곁에 있어주는 것이다. 우리가 힘든 것은 해결되지 못했다가 아니라 아무도 곁에 없었다는 것이다.

당신은 장애인이 불쌍한가? 장애인은 동정을 바라지 않는다. 앞이 잘 보이지 않는 사람, 길에서 혼잣말을 하고 있는 사람, 휄체어를 탄 그 사람은 그저 틀린게 아니라 다를 뿐이다.

틀린 것은 함께 할 수 없지만(1+1=2 가 아니면 동그라미를 쳐줄수가 없다) 다른 것은 함께 할 수 있다. 내가 피아노를 잘 치지만 체육을 못하듯이 그들은 감각이 예민하고 혼잣말하는 것을 좋아하는 것에 불과하다. 우리가 이 땅에 다 같이 사는데 그런 개성이 중요하지 않다. 우리 모두 함께 하고 웃고 이야기하는 것을 좋아하듯이 발달장애인도 소통은 서툴지만 비장애인과 어울리고 싶다. 그저 도착하는 방법이 조금 다를 뿐이다.

우리도 새로운 사람을 만날 때 긴장하듯이 그들도 자신의 약점을 알고 소통이 어렵다는 걸 알기 때문에 라포가 형성된 사람을 선호하고 새로운 사람을 만날 때 긴장한다.

우리가 상호작용과 의사소통이 조금 어려운 사람들, 지적 기능이 낮은 사람들의 자신이 자신을 진정시키기 위해서 하는 상동행동을 두려워할 필요는 없다. 어쩌면 그들도 상동행동을 하는 뚜렷한 이유를 찾아서 비장애인을 설득하고 싶지만 아직 그것을 배우지 못했을지 모른다.

그러기에 장애인을 비장애인과 같이 자연스럽게 시선처리하고 도움을 주기 전에 무엇을 도와줄지 물어보라. 단문으로 명확하게 천천히 말하자. 그들은 의사소통과 관계를 맺는데 어려움이 있는 장애를 가진 사람이라는 것을 잊지 말자.

잘 이해해주지 못한다고 목소리를 높이거나 큰소리로 화를 내지 말자. 정상이 아니라거나 모자르다거나 배제적 표현은 무례한 행동이다. 내가 누군가를 평가하고 있는 지금 누군가도 나를 평가한다는 것을 잊지 말자.
여러분은 무관심한 사회에 던져져 내가 이세상에 왔다가는지도 모르는 인생을 살고 싶은가? 장애인도 그렇지 않다. 우리가 같이 사는 방법을 알려고 노력할 때마다 사회는 보다 성숙해질 것이다.

※ 박정인 교수는 법학박사학위 취득후 공공기관에 근무하였으며, 이후 해인예술법연구소 소장, 단국대 IT 법학협동과정 연구교수에 이어 단국대 과학기술정책융합학과 연구교수로 있다. 대통령 국가지식재산위원회 본위원회 위원, 문체부 저작권보호심의위원회 심의위원, 문체부 여론집중도조사위원회 상임위원, 공직자윤리위원회 심의위원, 교육부 저작권검수위원, 경찰청 사이버범죄 강사 등 여러 국가위원을 역임하였으며, 특허법, 저작권법, 산업보안법, 과학기술법 등 지식재산과 산업 보안, 방위기술 전략 등의 이슈를 다뤄왔다. 그 밖에도 여러 시민연대, 장애인연대, 청소년복지, 주거복지를 하는 사회복지사로, 시민대상 역사문화해설과 문화재지킴이등을 하는 시민운동가이기도 하다. 최근에는 스포츠법 책들을 차례로 저술하였고 발달장애인소프트볼협회 위원장을 맡고 있으며 장애인체육종목 개발에도 노력하고 있다.