[서울=뉴스핌] 조수민 기자 = 서울시는 발달장애인 부모의 고령화나 사망 등으로 발생할 수 있는 돌봄 공백에 선제적으로 대응하기 위해 '미래생활계획 등록제'를 도입한다고 12일 밝혔다. 

이는 부모가 돌봄을 제공하기 어려워지기 전에 발달장애인 당사자의 의사를 반영해 주거와 돌봄, 건강 등 일상생활에 필요한 지원을 미리 계획하고 등록하는 제도다.

서울시는 이 같은 내용을 담은 '제3기 발달장애인 지원 기본계획(2026~2030)'을 수립했다. 오는 2030년까지 약 7075억원을 투입해 생애주기별 지원과 전 생애 분야별 지원 등 2대 전략, 34개 사업을 추진할 계획이다.

서울시 등록 발달장애인은 2015년 2만9447명에서 올해 6월 3만8082명으로 증가했다. 이 가운데 60세 이상 발달장애인은 같은 기간 1324명에서 2776명으로 두 배 이상 늘었다.

핵심 사업은 '미래생활계획 등록제' 도입이다. 발달장애인 당사자의 의사를 반영해 거주할 곳과 필요한 돌봄·건강·소득 지원, 긴급 상황 발생 시 연락할 사람 등을 사전에 정하고 등록하는 방식이다. 부모의 부재로 돌봄 공백이 발생하더라도 발달장애인이 익숙한 지역사회에서 생활을 이어갈 수 있도록 지원한다는 취지다.

우선 지원 대상은 발달장애인이 40세 이상이거나 부모가 70세 이상인 가구다. 부모 중 한 명이 홀로 돌봄을 맡고 있거나 부모의 중증질환·입원 등으로 돌봄 공백이 우려되는 가구를 우선 발굴할 예정이다. 

시는 2027년 20~40가구를 대상으로 시범사업을 실시한다. 2028년부터 자치구별 '장애아동·발달장애인지원센터'를 단계적으로 설치할 계획이다. 센터에서는 대상자 발굴과 상담, 개인별 미래생활계획 수립, 주거·돌봄 서비스 연계, 위기 대응체계 마련 등을 지원한다.

지원센터는 2028년 2개소를 시작으로 2030년 6개소까지 확대한다. 2035년까지 서울시 25개 전 자치구에 설치하는 것이 목표다. 부모의 고령화나 사망 등에 대비할 수 있도록 발달장애인과 부모를 대상으로 한 교육도 신설한다. 교육 참여 인원은 2027년 50명에서 2030년 200명으로 늘릴 예정이다.

생애주기별 지원도 강화한다. 영유아기, 학령기, 청장년기, 중노년기 등 4개 단계에 걸쳐 총 16개 사업을 추진한다. 영유아기에는 장애 등록 초기부터 가족에게 필요한 서비스를 선제적으로 안내한다. 보호자가 동의하면 장애인가족지원센터가 먼저 연락해 이용 가능한 서비스를 설명하고 심리상담과 의료기관 연계 등을 지원한다.

서울아이발달지원센터를 통한 발달검사와 조기개입도 확대된다. 영유아 건강검진 결과 정밀검사가 필요한 아동에게는 기초생활수급자·차상위계층 최대 40만원, 건강보험 가입자 등에게는 최대 20만원의 검사비를 지원한다. 조기개입과 개인별 지원계획 수립 대상 아동은 올해 85명에서 2030년 350명으로 늘어난다. 

학령기에는 방과후 활동과 사회생활 적응 프로그램을 제공하고 진로설계·직장체험·인턴십 등을 통해 성인기 자립을 준비하도록 돕는다. 발달장애 자녀를 양육한 선배 부모가 후배 부모에게 경험과 정보를 공유하는 부모 결연 지원도 이어간다.

청장년기에는 발달장애인이 주거와 의료, 복지서비스 등 자신의 삶과 관련된 주요 사항을 스스로 선택할 수 있도록 자기결정권 지원을 강화한다. 의사소통에 어려움이 있는 발달장애인을 위해 전문가가 정보를 이해하기 쉽게 설명하고 의사 표현을 돕는 방식이다.

중노년기에는 조기노화와 건강 변화에 대응하기 위한 맞춤형 서비스를 제공한다. 기존 주간이용시설 가운데 건강관리와 인지·운동재활 프로그램을 제공하는 '40+ 주간이용시설'을 지정해 2027년 10개소에서 시범운영할 예정이다. 

정진우 복지실장은 "발달장애인은 생애 첫걸음부터 필요한 지원을 받고, 성인이 되어서는 자기 삶을 스스로 결정할 수 있으며, 살던 동네에서 보통의 일상을 누릴 수 있도록 도와야 한다"며 "그동안 가족이 감당해 온 돌봄을 이제는 지역사회가 함께 설계하고 나누는 삶의 질 특별시 서울을 만들어 나가겠다"고 전했다. 

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