‘인간극장’에서 ‘소아 조로증’을 앓고 있는 열 살 원기의 이야기를 전했다. <사진=‘인간극장’ 제공>

지난 24일 방송된 KBS ‘인간극장’ 우리 집에 어린왕자가 산다 편에서는 올해 열 살인 원기의 가족의 모습을 담았다.

원기의 키는 1m 남짓, 몸무게는 겨우 13kg이다. 한 손에 번쩍 들어 안을 정도로 가볍고 작은 몸집이다. 그러나 신체 나이는 80세, 원기의 시계는 남들보다 8배는 빨리 흐른다. 언제부턴가 성장이 멈추고 노화가 시작됐다.

돌 무렵 피부가 단단해지고 검푸르게 변하더니 베냇머리가 빠진 뒤로 머리카락이 나지 않았다. 병원에 달려가 봤지만 어느 곳 하나 원인을 명확하게 말해주지 않았고, 아직 어리니 기다려보자 했었다. 다섯 살이 되던 해, 원기는 엄청난 양의 혈액을 뽑아가며 유전자 정밀 검사를 받았다.

얼마 후 받아든 병명은 이름도 생소한 ‘소아 조로증’. 일찍 늙는 병이라 했다. 성장은 멈추고 노인이 되는 병, 다섯 살 나이에 아들의 몸은 벌써 노화가 시작됐다. 신체가 빠르게 나이 드는 만큼 평균 수명도 빠르게 줄어드는 병. 받아들일 수 없었던 현실 앞에서 목사님이던 아빠는 기도조차 할 수 없었다.

진단으로부터 어느덧 5년이 흘렀다. 힘들었던 순간을 이제야 겨우 눈물 없이 꺼내놓을 수 있게 됐다. 그러나 덤덤했던 일상들 속에서 문득 원기의 운명을 깨닫게 될 때는 묻어둔 슬픔이 파도처럼 밀려오기도 한다.

같은 병을 가진 조로증 아이들의 소식지를 받아볼 때, 운동 잘 하는 같은 반 친구를 부럽다 말할 때 그러나 원기는 세상 누구보다 밝다.

원기의 엄마는 “엄마가 슬퍼지면 나도 슬퍼진다”는 속 깊은 이야기로 자신을 위로하는 아들을 보면 주저앉고 싶던 마음이 미안해질 정도라고 말한다.

늙는 것을 막을 수 없듯, 원기를 낫게 할 치료법은 없다. 미국까지 달려가 임상약도 받아왔고 전기침 치료도 받아봤다. 독한 약을 먹는 동안 하루에도 몇 번씩 속을 게워내던 원기가 말했다. “더 오래오래 사는 것도 아닌데, 엄마 그만 하자.” 그 순간 부부는 결심했었다. 우리에게 주어진 시간이 남들보다 짧다면 남겨진 하루하루를 행복하게만 보내고 싶다고.

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