33주 5일 만에 미숙아로 태어난 찬서는 기관지폐이형성증이라는 희귀병을 앓게  됐다. 더욱이 폐동맥 고혈압과 폐조직 손상 심부전 증상까지 겹쳐 찬서는 정상적인 성장이 불가능했다.

25개월이지 지났지만 찬서는 아직도 스스로 숨을 쉴 수도, 정상적으로 우유를 먹을 수도 없다. 여전히 인공호흡기와 영양주사에 의지한 채 병원의 병원의 중환자실 침대가 세상의 전부가 돼 버린것. 남들은 걷기 시작할 나이지만 찬서는 100일을 갓 넘긴 아기처럼 아직 너무나 작다.

찬서는 병원비가 수억원이 넘게 나왔지만 아빠가 직장에 다니고 소득이 있다는 이유로 정부로부터 병원비 지원을 제대로 받은 적이 없다.

찬서 부모님은 몇억을 훌쩍 넘는 병원비를 지금까지 빚을 내서 어렵게 내고 있지만 이제 남의 돈을 빌리는 것도 한계에 달해 막막하기만 하다.

낳자마자 바로 중환자실로 보낸 아들을 '품에 꼭 안아 재워보는 것'이 소원이라는 엄마, '아빠'라고 부르는 목소리를 한번이라도 들어보는 것이 꿈이라는 아빠. 남들에겐 너무나 평범하지만, 엄마 아빠에겐 간절한 이 소원은 언제쯤 이뤄질 수 있을까?

안타까운 이찬서의 이야기는 1월 20일 '세상에서 가장 아름다운 여행'에서 만날 수 있다.

[뉴스핌 Newspim] 대중문화부