전체기사 최신뉴스 GAM 라씨로
KYD 디데이
경제 경제일반

속보

더보기

질병청, 83개 희귀질환 국가관리 대상 선정…진료비 부담률 10%로 경감

기사입력 : 2023년11월30일 15:30

최종수정 : 2023년11월30일 15:30

의료비‧간병비‧유전자 검사 등 혜택

[세종=뉴스핌] 신도경 기자 = 칸투 증후군 등 83개 희귀질환이 국가관리 대상으로 선정돼 해당 질환을 앓고 있는 환자들도 총 진료비의 10%만 부담하는 산정특례 제도 대상이 된다.

질병관리청은 희귀질환을 관리하 위해 83개 희귀질환을 국가관리 대상 희귀질환으로 신규 지정한다고 30일 밝혔다.

질병청은 매년 희귀질환관리위원회의 심의를 거쳐 국가관리 대상 희귀 질환을 지정하고 공고한다. 국가관리 대상 희귀질환은 83개 신규 질환 지정에 따라 작년 1165개에서 올해 1248개로 확대됐다.

[자료=질병관리청] 2023.11.30 sdk1991@newspim.com

'희귀질환'이란 유병인구가 2만명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환이다. 보건복지부령으로 정한 절차와 기준에 따라 정해진다. 이번 신규 지정된 희귀질환은 칸투 증후군, 안드로젠 저항 증후군, 산발형 근위축측삭경화증 등이다.

신규로 지정된 질환을 앓는 환자는 산정특례제도를 적용받을 수 있다. 산정특례란 희귀질환자로 확진 받은 자가 등록 절차에 따라 국민건강보험공단에 신청한 경우 본인부담률을 10%로 경감하는 제도다. 2021년 희귀질환 발생자 1인당 평균 총진료비는 617만원이었으나 그중 환자 본인부담금은 64만원으로 집계됐다.

아울러 환자들은 '희귀질환자 의료비 지원사업' 대상에도 포함된다. '희귀질환자 의료비 지원사업'은 의료비로 인한 경제적 부담이 과중해 가계의 사회·경제적 수준 저하가 우려되는 경우 의료비, 간병비 등을 지원하는 사업이다.

질병청은 신규 지정한 83개 희귀질환도 '희귀질환 진단지원 사업'에 포함할 예정이다. 질병청 관계자는 "유전자로 인한 질병이 증가하는데 사업 대상에 포함되면 유전자 검사 비용을 지원받아 적기에 치료를 받을 수 있다"고 설명했다.

지영미 질병관리청장은 "진단과 치료에 어려움을 겪는 희귀질환 환자와 가족들에 대한 지원을 강화해 나갈 예정"이라며 "희귀질환자 통계 연보가 국내 희귀질환 관리 정책 수립과 연구개발 계획 수립에 유용한 기초자료로 활용되기를 기대한다"라고 전했다,

sdk1991@newspim.com

[뉴스핌 베스트 기사]

사진
尹 지지율 1%p↑ 43.4%···의료 대응·쿠바 수교 긍정영향 [서울=뉴스핌] 박성준 기자 = 윤석열 대통령의 지지율이 소폭 상승해 40% 초중반을 기록했다는 여론조사 결과가 22일 발표됐다. 의대정원 증원에 대한 윤 대통령의 강경한 대응이 지지율 상승에 영향을 미친 것으로 풀이된다.  종합뉴스통신 뉴스핌 의뢰로 여론조사 전문업체 미디어리서치가 지난 20일 전국 만 18세 이상 남녀 1012명에게 물은 결과 윤 대통령의 국정운영에 대한 긍정평가는 43.4%로 집계됐다. 부정평가는 54.3%로 나타났다. '잘 모름'에 답한 비율은 2.3%다. 긍정평가와 부정평가 간 격차는 10.9%포인트(p)다. 긍정평가는 지난 조사 대비 1.0%p 상승했고, 부정평가는 1.5%p 하락했다. 연령별로 보면 40대에서 긍·부정 평가 격차가 가장 극명하게 드러났다. 만 18세~29세에서 '잘함'은 39.1% '잘 못함' 60.2%였고, 30대에서는 '잘함' 38.3% '잘 못함' 61.3%였다. 40대는 '잘함' 26.7% '잘 못함' 71.1%, 50대는 '잘함' 39.1% '잘 못함' 59.0%로 집계됐다. 60대는 '잘함' 56.2% '잘 못함' 42.1%였고, 70대 이상은 '잘함' 64.6% '잘 못함' 28%로 긍정평가가 부정평가보다 높게 나타났다. 지역별로는 서울 '잘함' 45.5%, '잘 못함'은 51.3%로 집계됐다. 경기·인천 '잘함' 43.8% '잘 못함' 54.8%, 대전·충청·세종 '잘함' 38.1% '잘 못함' 59.8%, 부산·울산·경남 '잘함' 49.5% '잘 못함' 49.8%로 나타났다. 대구·경북은 '잘함' 57.8% '잘 못함' 37.6%, 전남·광주·전북 '잘함' 18.8% '잘 못함' 79.5%로 나타났다. 강원·제주는 '잘함' 44.9% '잘 못함' 48.3%로 집계됐다. 성별로도 남녀 모두 부정평가가 우세했다. 남성은 '잘함' 41.1% '잘 못함' 57.3%, 여성은 '잘함' 45.6% '잘 못함' 51.5%였다. 김대은 미디어리서치 대표는 윤 대통령 지지율 상승 배경에 대해 "의과대학 입학정원 증원을 저지하기 위한 의료계의 집단행동에 대해 국민은 부정적으로 보고 있다"고 분석했다. 의료계에 대한 윤 대통령의 강경한 대응이 지지율 상승에 영향을 미쳤다는 것이다. 아울러 김 대표는 "한국과 쿠바가 수교관계를 맺는 등 외교성과에 대해 국민이 긍정적인 반응을 보였다"고 평가했다. 한편 총선을 48일 앞둔 상황에서 정당 지지율은 여전히 국민의힘이 우세한 것으로 나타났다. 조사결과, 국민의힘 지지율은 42.2%를 기록했다. 반면 민주당의 지지율은 34.9%로 집계됐다. 국민의힘은 지난 조사 대비 1.6%p 하락했고 민주당은 0.8%p 상승, 양당 간 지지율 격차는 7.3%p로 좁혀졌다. 이번 여론조사는 성·연령·지역별 인구비례 할당 추출 방식으로 추출된 표본을 구조화된 설문지를 이용한 무선(100%) ARS 전화조사 방식으로 실시했으며 응답률은 5.0%, 표본오차는 95% 신뢰수준에 ±3.1%p다. 통계보정은 2023년 10월말 행정안전부 주민등록 인구통계를 기준으로 성별 연령별 지역별 가중 값을 부여(셀가중)했다. 자세한 내용은 중앙선거여론조사심의위원회 홈페이지를 참조하면 된다. parksj@newspim.com 2024-02-22 06:00
사진
총선 D-48, 국힘 42.2% vs 민주 34.9%…개혁신당은 6.2% [서울=뉴스핌] 송기욱 기자 = 총선을 48일 앞둔 상황에서 여전히 국민의힘이 우세를 보이고 있는 것으로 나타났다.  제3지대를 대표하는 개혁신당은 6.2%의 지지율을 기록, 판세를 뒤흔들만한 영향력을 만들지 못하고 있는 것으로 나타났다. 특히 이낙연-이준석 대표가 결별을 선택하면서 향후 정당 지지율에 어떤 영향을 미칠지 주목되고 있다.  여론조사 전문기관 미디어리서치가 종합뉴스통신 뉴스핌 의뢰로 지난 20일 전국 만 18세 이상 남녀 1012명에게 물은 결과 민주당의 지지율은 34.9%로 집계됐다. 이는 지난 조사 대비 0.8%p 상승한 수치다. [서울=뉴스핌] 송기욱 기자 = 2024.02.21 oneway@newspim.com 국민의힘은 42.2%로 여전히 민주당에 앞섰으나 수치는 1.6%p 하락하며 지지율 격차는 7.3%p까지 좁혀졌다. 녹색정의당은 1.8%로 0.8%p 상승, '개혁신당' 6.2%, '기타다른정당'은 5.3%로 1.8%p 상승했다. '지지정당 없음'은(9.1%→8.5%)로 0.6%p하락 했다. 연령대별로 보면 국민의힘 지지층은 40대를 제외한 전 연령대에서 민주당에 앞섰다. 구체적으로 20대(민주당 34.5%, 국민의힘 34.6%), 30대(민주당 31.1%, 국민의힘 38.6%), 40대(민주당 51.6%, 국민의힘 27.9%), 50대(민주당 40.4%, 국민의힘 40.9%), 60대(민주당 29.1%, 국민의힘 53.6%), 70세 이상(민주당 18.2%, 국민의힘 60.4%)이다. 김대은 미디어리서치 대표는 "민주당이 공천 늪에 빠진 사이 국민의힘은 공천 잡음을 최소화하고 있다. 국민의힘은 역대 총선과 비교해 가장 잡음이 없다는 평가 속에 진행 중"이라고 분석했다. 김 대표는 다만 "이제 중반전을 갓 넘은 양당의 향후 공천 진행 과정이 잡음 없이 어떻게 잘 마무리 되느냐에 따라 표심은 얼마든 변할 가능성이 있다"고 덧붙였다. 이번 조사는 무선 RDD 활용 ARS를 통해 진행됐다. 신뢰 수준은 95%, 표본 오차는 ±3.1%p. 응답률은 5.0%다. 자세한 조사 개요 및 내용은 미디어리서치 홈페이지와 중앙선거여론조사심의위원회 홈페이지를 참조하면 된다. oneway@newspim.com 2024-02-22 06:00
안다쇼핑
Top으로 이동