[뉴스핌=박지원 기자] KBS 1TV ‘동행’은 10일 오후 6시 15분 제77회 ‘내 아들 대한이’ 편을 방송한다.
이날 ‘동행’에서는 온몸 근육이 굳어가는 ‘근이영양증’이라는 희귀병을 앓고 있는 대한·대성 형제와 그 곁을 지키는 엄마의 사연을 전한다.
근이영양증을 앓고 있는 15살 대한이는 엄마의 도움 없이는 아무 일도 못한다. 등하교부터 손발톱 깎는 일, 용변 뒤처리까지 전부 엄마의 몫이다. 두 번의 허리 수술을 한 아빠는 무거운 걸 들 수도, 일을 할 수도 없는 상황이기 때문이다. 대한이와 같은 희귀병인 둘째 대성이에 집안의 생계까지 가족을 책임지고 있는 엄마의 어깨는 늘 무겁다.
그런데 15살 대한이에게 사춘기가 찾아왔다. 좋아하는 여자아이에게 고백의 마음을 담아 시도 쓰고 슬픈 가요를 들으며 마음을 달래보기도 한다. 이런 대한이와 늘 부딪히는 건 24시간 옆에 붙어있는 엄마다.
대한이는 엄마 얼굴만 보면 짜증부터 내고, 엄마는 그런 아들의 모습이 서운하기만 하다. 그래도 엄마는 항상 “지금처럼 내 곁에만 있어달라”고 말한다.
대한이 동생 대성이도 같은 병을 앓고 있다. 대한이는 척추가 70도 가까이 휘어진 상태, 더 악화되면 이제 앉아있을 수도 없게 된다. 1년 전만 해도 혼자 일어섰던 대성이는 형처럼 휠체어를 타게 됐다.
희귀근육병 ‘근이영양증’은 치료약도 없다. 엄마는 아이들의 근육이 굳는 걸 늦추기 위해 매일 밤 아이들 손에 하모니카를 쥐어준다. 느리고 서툴지만 온 힘을 다해 하모니카에 숨을 불어넣는 대한이. 엄마는 “지금처럼 아들의 서툰 하모니카 연주를 오래오래 듣고 싶은 마음뿐”이라며 눈물을 흘린다.
한편, KBS 1TV ‘동행’은 매주 토요일 오후 6시10분에 방송된다.
[뉴스핌 Newspim] 박지원 기자 (pjw@newspim.com)
