[뉴스핌=이현경 기자] '순간포착 세상에 이런 일이'가 신경섬유종을 앓는 심현희 씨와 만났다.

지난 20일 방송한 SBS '순간포착 세상에 이런 일이'에서는 신경섬유종을 앓는 33세 심현희 씨의 안타까운 사연이 공개됐다.

이날 심현희 씨의 아버지는 딸의 병에 대해 "이 병이 피부 섬유종이란 병이다. 이게 자꾸 얼굴 살이 늘어지고 있다. 혹 같은 그런 병이다. 이게 이마고 눈이고 여기가 코다. 이게 늘어지다 보니까 심하게 됐다"라고 말했다.

얼굴을 뒤덮은 신경섬유종 혹으로 심현희 씨의 이목구비조차 구분하기 힘들었다. 게다가 20년 전 녹내장 때문에 시력까지 잃은 상태다.

숨 쉬는 건 괜찮냐는 '순간포착 세상에 이런 일이' 제작진의 물음에 심현희 씨는 "네"라고 말했다. 심현희 씨의 아버지는 "두 군데로 다 쉰다. 입이 다물어지지 않아서 눈콰 코로 다 쉰다"라고 말했다. 심현희 씨 아버지는 "답답하다. 보고 있으면 안타깝다"라고 말했다. 

문제는 얼굴뿐만 아니라 머리의 상태도 심각했다. 심하게 함몰됐다. 심현희 씨의 아버지는 "태어날 때부터 심하게 장애를 갖고 태어났다. 살아있는게 기적이다"라고 말했다.

머리 일부분의 뼈가 형성되지 않아 수술을 여러 번했다. 심현희 씨 아버지는 "인공 뼈를 했는데 학교에서 다쳐서 깨졌다"라고 말했다.

이어 "이 범위가 너무 넓고 (두피를) 당겨서 감싸야 하는데 당길 게 없어서. 인공 뼈로 씌울 수가 없다"고 말했다.

아버지는 다시 "지금 초등학교 2학년 체구"라며 가느다란 김현희씨의 팔목을 짚었다. 키는 130cm. 몸무게는 30kg에 그친다며 답답해했다. 

한편 신경섬유종을 앓고 있는 심현희 씨 수술비 모금활동은 23일 종료됐다. 공식 후원인 나도펀딩은 5억6673만4369원이 모였고 후원자는 2만1215명으로 알려졌다. 

[뉴스핌 Newspim] 이현경 기자(89hklee@newspim.com)