[뉴스핌=조현미 기자] 연세대학교 강남세브란스병원은 지난 21일 서울 도곡동 소재 병원 강당 로비에서 신경근육계 희귀질환자의 대학 진학을 축하하는 모임을 가졌다고 22일 밝혔다.
지난해에 이어 두 번째로 열린 이날 행사에는 움직일 수 없기에 아무것도 할 수 없을 것이라는 편견을 깨고 연세대·중앙대·전남대 등에 합격해 입학을 기다리고 있는 환자들과 그 가족이 10여명이 참가했다.
신경근육계 희귀질환이란 근육병·루게릭병 등을 말하며 거동이 불편하고 호흡 곤란을 겪는 경우가 많다.
‘한국의 스티븐 호킹’으로 널리 알려진 신형진씨는 눈동자 움직임에 반응하는 안구 마우스로 희망의 메시지를 담은 파워포인트 슬라이드를 제작·발표해 큰 박수를 받았다.
강성웅 재활의학과 연세대 의대 교수는 “아직도 신경근육계 희귀질환을 불치의 병으로 여기는 사회적 편견과 무관심의 벽이 높고, 환자 스스로 치료를 포기하는 안타까운 사례가 많다”며 “호흡재활 치료 등 적절한 치료를 받으면 이 환자들도 사회의 한 구성원으로 당당하게 역할을 수행할 수 있다”고 전했다.
[뉴스핌 Newspim] 조현미 기자 (hmcho@newspim.com)
