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[데이터3법] ㉖내 의료정보도 맘대로 못보는 현실…김세연 "법 개정돼도 제약 많다"

김세연 국회 보건복지위원장 인터뷰
1년째 계류된 개인정보보호법, 보건의료빅데이터플랫폼 '무용지물'
데이터 3법 통과돼도 의료법 개정 안되면 헬스케어는 '그림의 떡'

  • 기사입력 : 2019년11월24일 08:00
  • 최종수정 : 2019년11월24일 08:00
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[편집자주] 딥러닝(Deep Learning)으로 무장한 구글 '알파고'가 이세돌 9단을 누르며 인공지능(AI) 시대의 도래를 알린 지 3년 반이 지났습니다. 알파고 쇼크에 우리 기업과 대학은 앞다퉈 인공지능 투자를 선언했지요. 하지만 국내 법체계는 기업들이 개인정보를 활용하는 것을 제한하고 있습니다. 법 규제에 막혀 야심차게 닻을 올린 인공지능 연구가 속속 중단되고, 인재는 해외로 떠나고 있습니다. 정부와 국회가 뒤늦게 데이터 3법 개정을 추진중이지만 법안이 1년 째 국회서 낮잠을 자고 있습니다. 국가경쟁력을 갉아먹고 있는 이 답답한 현실을 종합뉴스통신 뉴스핌이 30회 이상 '빅시리즈'로 꼼꼼하게 짚어봅니다.

[서울=뉴스핌] 이지현 기자 = 우리나라는 환자의 인적사항과 병력, 입·퇴원 기록 등 모든 의료 정보를 전자화해 저장하는 전자의무기록제도를 시행하고 있다. 이에 올해 기준 공공의료 빅데이터는 국민건강보험공단이 소유한 것만 3조4000억건에 달하며 건강보험심사평가원도 약 3조건을 보유하고 있다.

문제는 이 방대한 의료데이터를 그야말로 '모셔두고' 있다는 데 있다. 개인의 의료정보를 모아 분석하고 연구 목적으로 쓰는 것은 개인정보보호법에 가로막혀 있다. 뿐만 아니다. 내 의료정보를 나조차도 마음대로 볼 수 없는 것이 우리나라의 현실이다. 내 의료정보를 활용해 사전에 건강을 관리하는 헬스케어는 그림의 떡이다. 

김세연 국회 보건복지위원장은 이같은 우리의 현실에 대해 "전 세계적으로 근본적인 변화는 밀려오는데 우리의 대비는 너무 늦다"고 지적했다. 김 위원장은 최근 몇 차례에 걸쳐 디지털 헬스케어 관련 토론회를 열 정도로 미래 의료 분야 발전에 큰 관심을 갖고 있다. 그런 그를 만나 국내 의료데이터 산업의 현 주소와 미래 모습을 들어봤다.

[서울=뉴스핌] 이형석 기자 = 김세연 국회 보건복지위원장. 2019.11.15 leehs@newspim.com

◆ 보건의료 빅데이터 플랫폼 출발했지만…꽉 막힌 개인정보 활용

지난 9월 보건복지부는 보건의료 빅데이터 플랫폼을 출범시켰다. 국민건강보험공단과 건강보험심사평가원, 질병관리본부, 국립암센터 등에 있는 각종 의료데이터를 하나로 모으는 개념이다.

김 위원장은 이 플랫폼에 대해 "발병 데이터와 처방 데이터, 청구 데이터와 환자 인적사항등이 각 기관에 조각조각 나뉘어 있었는데, 이를 관통해서 볼 수 있도록 하는 최초의 사례"라며 "각 기관에서 모은 정보를 기반으로 데이터 세트(data set)를 만든 후 개인의 이름을 지우고 식별이 불가능한 수준으로 익명 정보 처리 한다"고 말했다.

예를 들어 이 플랫폼에서는 각 기관의 정보를 모아 '50대 여성에게서는 어떤 암이 가장 빈번하게 발생하며, 어떤 약을 썼더니 예후가 어떻더라'하는 형태의 데이터를 분석해내는 것이다. 이렇게 도출해낸 결과는 연구 목적으로만 쓸 수 있다.

김 위원장은 "기업에서 이 데이터들을 볼 수는 없고, 최종적으로 분석된 결과만을 연구 기관에서 연구 자료로 활용할 수 있다"며 "굉장히 통제된 환경이긴 하지만 그래도 그간 불가능했던 것이 가능한, 걸음마를 떼는 효과가 있다"고 평가했다.

문제는 현재로서는 이 플랫폼이 불법의 소지가 있다는 것이다. 현행 개인정보보호법에 따르면 이 플랫폼에서 개인 의료데이터를 수집하려면 각 개인의 동의를 일일이 다 받아야 하기 때문이다.

최근 국회에서 추진되고 있는 '데이터 3법'의 일환인 개인정보보호법이 통과되면 개인의 동의를 받지 않아도 되지만, 아직 법이 국회 본회의를 통과하지 못했다. 이 때문에 보건의료 빅데이터 플랫폼은 현재 시범사업으로 운영되고 있으며, 데이터 3법의 통과만을 학수고대하고 있다.

김 위원장은 "(데이터 3법은) 기본법의 역할을 한다"며 "개인정보법만 통과돼도 이미 개통된 보건의료 빅데이터 플랫폼이 훨씬 더 안정적으로 운영될 수 있다"고 말했다.

[서울=뉴스핌] 이한결 기자 = 박능후 보건복지부 장관, 김세연 국회 보건복지위원장 및 내외빈이 지난 9월 17일 오후 서울 중구 포스트타워에서 열린 '보건의료 빅데이터 플랫폼 개통식'에서 분석센터 현판과 함께 기념촬영을 하고 있다. 2019.09.17 alwaysame@newspim.com

◆ 데이터 3법 통과돼도 첩첩산중…"의료법의 허들이 너무 높다"

하지만 데이터 3법이 통과된다고 해서 의료데이터 활용 산업이 급속도로 발전할 수 있는 것은 아니다. 오히려 더 큰 문제는 '내 의료정보를 내 마음대로 보고 활용할 수조차 없는 의료법'에 있다.

지난해 애플은 '애플 헬스 레코드' 플랫폼을 만들었다. 개별 병원에 저장된 각 환자의 진료·처방기록과 진단결과, 예방주사 기록들을 환자가 자신의 아이폰에 다운로드할 수 있도록 한 것이다. 각 개인은 자신의 의료 정보를 한 데 모아 보면서 사전에 건강 관리를 할 수 있다.

하지만 애플의 이같은 서비스를 우리나라에서는 이용할 수 없다. 국내 의료법에 따르면 환자는 자신의 의료정보를 의료기관으로부터 받은 출력된 사본으로만 확인할 수 있다. 디지털 정보를 받을 수 없다는 것이다.

또 의료기관에서는 환자를 제외한 다른 의료기관이나 타인에게 의료 정보를 제공할 수 없다. 애플 플랫폼처럼 여러 병원에 흩어져 있는 개인의 의료 정보를 한 데 모아 개인에게 제공할 수 없는 것. 그나마 최근 환자의 동의를 받아 의료기관 간 의료 정보 공유 시범사업이 진행되고는 있지만, 각 병원마다 데이터가 표준화되어 있지 않는 등의 문제로 활용률은 12.5%에 불과하다.

김세연 위원장은 "현재 의료데이터는 극히 제한적으로 밖에 활용할 수 없다보니, 데이터 3법이 개정되어도 많은 부분에 있어 제약이 남는다"면서 "의료법의 허들이 워낙 높다. 의료기관과 의료인으로만 제한하고 있는 정보 제공 조항에 대한 논의도 필요하다"고 꼬집었다.

결국 핵심은 각 개인이 자신의 의료 정부에 대한 '주권'을 갖는 것 이다. 김 위원장은 "개인이 의료데이터를 활용할 수 있게 되면 본인의 건강상태 등에 대해 축적되고 분석된 데이터를 제공 받음으로써 질병의 조기 발견과 함께 과잉의료에 대한 의존도도 줄어들 수 있다"고 강조했다.

하지만 환자 개인의 의료정보 주권을 제한해 놓은 의료법을 당장 개정하기란 쉽지 않다. 의료계의 반발 때문이다.

이에 김세연 위원장은 최근 개인의 데이터 소유권을 인정하는 '민법' 개정안을 발의했다. 개인정보 같은 데이터를 민법상 '물건'으로 정의해서 각 개인이 이를 주체적으로 관리·활용할 수 있도록 하자는 것이 골자다.

김 위원장은 "개인정보 등 데이터가 민법상 소유권의 객체인 물건에 포함되면, 경제적 자산으로 인정받을 수 있어 개인의 소득원이 될 수 있을 것"이라며 "기업들은 정보 주체와 계약을 통해 자유롭게 데이터를 활용할 수 있을 것이고 데이터 경제가 더욱 활성화될 수 있을 것"이라고 설명했다.

[서울=뉴스핌] 이형석 기자 = 김세연 국회 보건복지위원장. 2019.11.15 leehs@newspim.com

◆ 핸드폰으로 헬스케어 하고, 신약개발 단축하고…미래 의료데이터 활용 청사진은?

개인이 주체적으로 의료정보를 관리하고, 더 나아가 개인 의료정보를 활용할 수 있도록 동의만 해 준다면 의료데이터 활용 산업의 미래는 무궁무진하다.

일단 의료산업 자체가 의료기관 중심이 아닌 환자 중심, 치료 중심이 아닌 건강 관리 중심의 서비스로 변화한다.

김 위원장은 "지난 2017년 1월 미국 캘리포니아에서 오픈한 Forward 병원에서는 빅데이터와 AI시스템을 통해 환자의 데이터를 수집하고, 필요한 환자 데이터와 비교해 의사가 보다 빠르고 정확하게 진료할 수 있도록 정보를 제공한다"며 "또 모바일 앱을 통해 24시간 의사나 간호사에게 필요한 것을 물어보거나 요청할 수 있고 분석된 데이터를 통해 질병을 조기에 확인할 수 있다"고 소개했다.

제약분야에 있어서도 많은 변화가 예상된다. 김 위원장은 "제약분야에서 현재 신약을 한 개 개발하는데 통상 15년이 소요되며, 그 중 신약후보물질 선정에 5년이 소요된다"고 말했다.

그는 "하지만 AI를 활용하면 연구자 수 십명이 매달리는 문헌정보, 유전체 정보, 특허 정보 등의 분석을 빠르게는 단 하루 만에 끝내고 신약후보물질을 선정할 수 있다"며 "이에 따라 신약 개발 주기가 빨라지고 아직 인류가 정복하지 못한 질병들에 대한 해결 방안도 마련될 수 있다"고 덧붙였다.

또 다른 분야는 '디지털 치료제'다. 김 위원장은 "지금까지는 우울증이나 불면증, 정서불안 등은 상담 아니면 약물로 치료하지 않았냐"며 "그런데 앞으로는 약물이 아닌 신약의 개념이 나올 것"이라고 말했다.

그는 "예를 들어 정서불안이 있는 경우 펫봇 등에 알고리즘을 넣어 행동 반응을 보고 이를 치료하는 식의 디지털 치료가 활성화 될 것"이라며 "각 신약에 대해 개인이 반응한 것도 모두 익명 데이터가 돼 다른 사람들을 치료하는 데에도 쓰일 수 있다"고 설명했다.

물론 이런 미래가 오려면 넘어야 할 산도 많다. 일단 우리나라에서는 개인의 의료정보를 굉장히 민감하게 보는 경향이 있다. 정보가 악용될 수 있는 여지를 우려하는 목소리가 높은 것이다. 이에 대한 충분한 논의가 필요하다.

김 위원장은 "전 세계가 바뀌고 있는데 우리만 뒤떨어져 있으면 어느 순간 기술적으로 완전히 해외에 종속되는 상황이 올 수 있다"며 "그런 상황이 오지 않도록 지금부터 열린 마음으로, 열린 관점으로 사회적 논의를 활발하게 시작해야 할 때"라고 말했다.

그는 이어 "변화라는 두려움에 갇혀 있어서는 인류가 진보하는데 우리가 동참할 수 없다"며 "우려하시는 분들의 목소리를 충분히 경청하고 우려를 변화의 과정에 담아내는 노력 해야한다"고 덧붙였다.

jhlee@newspim.com

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